Thanks goodness for the internet! 1st day home from the hospital, I googled child born without ear canal, and loads of information came up! Aside from finding out the label for what she had, was finding a Yahoo Support Group with parents of children with Atresia/Microtia. It was God sent, during a time of confusion, and knowing that I was not alone in this. I met up with someone from the group that was in the area that had already gone through this and knew the angst and guilt that I was dealing with (Thanks Stephanie!) Among this group were tons parents that shared information, experiences (good and bad) in a safe environment. As a parent with a newborn that has Microtia/Atresia, you want to find what you can do for you child in the present, and I quickly came to find out that I would have to have a lot of patience, based on the options that are available.
Another wealth of knowledge was discovering the California Ear Institute in Palo Alto, CA. They typically have an annual conference with top notch doctors, and they present their expertise on our surgery options. In addition to that we had the ability to schedule an appointment with each of the doctors for FREE! They are amazing!
¡Gracias a Dios por el internet! ¡El primer dia de llegar a casa con Anise busque en Google niño sin el canal de oído, y las cargas de la información subieron! Aparte de descubrir el nombre de lo que tenia, encontre un grupo de apoyo de Yahoo con los padres de niños con atresia/Microtia. Era un milagro durante los momentos de confusión, y de saber que no estaba sola. Me reuní con alguien en el área que había pasado por esto y sabía la angustia y la culpabilidad que sentía (gracias Stephanie!). En el grupo de Yahoo, los padres compartieron montones de información, experiencias (buenas y malas), en un ambiente seguro. Como padre con un recién nacido que tenga Microtia/atresia, yo quieria encontrar lo que pudiera hacer en el presente, y vine rápidamente descubrir que tendría que tener mucha paciencia, basada en las opciones que hay disponibles.
Otra abundancia de información fue descubrír el Instituto del Oído de California(CEI) en Palo Alto, CA. Tienen típicamente un Congreso Anual con los mejores doctores/ciruganos y presentan nuestras opciones. ¡Además de eso teníamos la capacidad de programar una cita con cada uno de los doctores GRATIS!
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